Nei momenti critici, è una questione di vita, di morte e di dati

Nelle frenetiche unità di terapia intensiva, spesso i medici non avevano abbastanza tempo per approfondire le informazioni specifiche richieste per il caso di ciascun paziente. Trattandosi di una malattia nuova, i database dei trattamenti erano spesso incompleti e molti database erano stati creati per gli accademici che lavoravano su un programma di ricerca, non per i medici che si trovavano continuamente ad affrontare situazioni di urgenza nei reparti di terapia intensiva.

Ma poi il Prof. Fraser trovò una soluzione. "Mi sono reso conto che c'erano delle armi segrete che potevamo utilizzare: infatti, avevamo già a disposizione 20.000 cartelle cliniche di pazienti di terapia intensiva", dice. “Sarebbe stato davvero importante per noi riuscire a riunire in qualche modo quei dati”.

All'inizio del 2020, il COVID Critical Care Consortium (COVID Critical) ha avviato lo studio di ricerca Extra-Corporeal Membrane Oxygenation for 2019 novel Coronavirus Acute Respiratory Disease (ECMOCARD). ECMOCARD studia il trattamento e i risultati dei pazienti affetti da COVID-19 negli ospedali partecipanti. Il database ECMOCARD è il più grande archivio globale di informazioni sui pazienti in terapia intensiva per il COVID-19 ed è stato approvato dall'Organizzazione Mondiale della Sanità e dai Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie. Attualmente, il database comprende oltre 3500 pazienti idonei e alimenta le analisi statistiche per i manoscritti, condotte dai colleghi della Queensland University of Technology (QUT).

Mentre i reparti di terapia intensiva di tutto il mondo cominciavano a riempirsi di pazienti affetti da COVID-19, i dati sui trattamenti e sui risultati dei pazienti hanno iniziato a crescere di conseguenza. "Ma le nostre conoscenze non crescevano, perché non eravamo in grado di sfruttare il potere di tutte queste fonti di dati separate e disparate", afferma il Prof. Fraser. "Osservando i silos regionali e nazionali in cui queste informazioni erano archiviate, ci siamo chiesti: come possiamo ottenere un quadro migliore e una migliore comprensione?"

Per il Prof. Fraser, affrontare questa sfida era come risolvere un rompicapo. "Se si dispone di migliaia di dati sparsi in tutto il mondo in luoghi diversi, è impossibile vedere un quadro d'insieme", afferma. "Ma se mettiamo insieme questi pezzi del puzzle, vediamo comparire un'immagine."

Quando la pandemia COVID-19 ha colpito la regione dell'Asia-Pacifico, Prof. Fraser stava conducendo uno studio di ricerca per trovare modi migliori per preservare i cuori donati durante il trasporto. Si è immediatamente concentrato sullo sviluppo della sua idea di creare un database di trattamenti per il COVID-19 progettato per i medici di terapia intensiva. Nel marzo 2020, Prof. Fraser ha discusso del progetto con i media australiani. Poco dopo, il team IBM di Brisbane, in Australia, ha visto la storia sul giornale locale e si è messo in contatto per capire come IBM avrebbe potuto contribuire all'iniziativa COVID Critical del Prof. Fraser.

All'inizio, il Prof. Fraser e il suo team ricevevano più di 1.000 richieste di informazioni via e-mail al giorno da tutto il mondo. Avevano anche avviato una serie di videoconferenze settimanali a cui partecipavano centinaia di medici di tutto il mondo per determinare quale tipo di strumento informativo sul trattamento sarebbe stato più utile in un ambiente di terapia intensiva.

Due design researcher di IBM® iX di Sydney, Australia, hanno avviato un processo di design discovery attraverso un "Empathy Safari" per comprendere lo scenario che si presentava ai medici in quei momenti. I ricercatori hanno trasmesso le loro scoperte al gruppo per confermare che era stata coperta l'intera gamma di archetipi e regioni.

Inizialmente, a IBM è stato chiesto di migliorare un prototipo esistente di "ricerca sanitaria", sviluppato da un team di accademici della Facoltà di Scienze dell'Università del Queensland. Questa dashboard utilizzava migliaia di righe di codice per la gestione dei dati e, pur avendo gettato basi fondamentali, era più adatta ai ricercatori che avevano più tempo per analizzare e modificare grandi quantità di dati. Per i medici delle unità di terapia intensiva che lavoravano dalle 14 alle 18 ore al giorno, ininterrottamente, era necessaria una dashboard diversa. I medici dovevano poter consultare rapidamente i dati mentre erano accanto ai letti dei pazienti, tenendo conto anche del fatto che erano ostacolati dai dispositivi di protezione individuale (DPI), che richiedevano 20 minuti per essere indossati e rimossi.

Avvalendosi di IBM® Enterprise Design Thinking™ e metodologie agili, il Prof. Fraser, COVID Critical e i designer di IBM iX hanno iniziato rapidamente a ricavare informazioni chiave dalla loro ricerca. I medici hanno redatto il seguente "Hill Statement" che ha guidato la costruzione della dashboard dalle fasi iniziali alla distribuzione:

"Come medico di terapia intensiva al capezzale dei pazienti o alle riunioni di mezzogiorno, vorrei essere in grado di inserire i dati anonimizzati dei pazienti, associati alle date di momenti chiave di un flusso di pazienti in terapia intensiva, e confrontarli con i dati aggregati sul COVID-19 provenienti da tutto il mondo, filtrandoli in base a dettagli specifici come paesi simili al mio, gruppi di età, gravità della malattia, terapie principali o comorbilità simili a quelle del mio paziente".

Durante la fase Empathy Safari del design discovery, IBM ha raccomandato una visione imparziale di come fosse l'esperienza reale dei medici di terapia intensiva e di quali informazioni avessero bisogno di avere a portata di mano. Durante la progettazione della dashboard, COVID Critical ha tenuto conto delle barriere linguistiche e delle esperienze dei medici in relazione alle differenze tra paesi ad alto, basso e medio reddito. COVID Critical ha anche coniato l'espressione: “Stiamo creando dati senza confini. Se non possiamo viaggiare noi, perché non possono farlo i nostri dati?".

“Abbiamo ritenuto che una dashboard dinamica su più dispositivi sarebbe stato il modo più semplice e veloce per aggiornare le informazioni su base giornaliera e guidare i medici nel loro processo decisionale”, afferma il Prof. Fraser. "Quando abbiamo iniziato il design discovery, IBM ci ha chiesto: 'Come possiamo visualizzarlo al meglio?' Il team IBM si è appassionato alla questione tanto quanto i medici".

Cinque pilastri fondamentali del design hanno fornito le basi per tutte le decisioni di design e sviluppo future, tra cui:

• "Fruibilità a colpo d'occhio": i medici hanno bisogno di visualizzare rapidamente le informazioni che rispondono a tutte le domande chiave dei pazienti in un unico passaggio.
• "La semplicità è la chiave": i medici lavorano in un ambiente complesso e in continua evoluzione, con molte incognite. Non hanno bisogno di nulla che aggiunga incertezza.
• "Fiducia nei dati": i medici devono avere la certezza di non essere fuorviati nel momento in cui devono prendere decisioni di vita e di morte nei momenti chiave dei pazienti in terapia intensiva.
• "Proteggere me stesso per proteggere gli altri": i medici devono diffondere e valutare le informazioni sull’uso dei DPI.
• “Contestualizzabile”: i medici devono collocare i dati e prendere decisioni nel contesto delle esigenze del paziente. Anche i dati dei pazienti devono essere inseriti nel contesto dei dati aggregati.

Per mettere dei prototipi di dashboard funzionanti nelle mani dei medici e supportarli nel nuovo ambiente delle terapie intensive riservate al COVID-19, i designer di IBM iX e i medici hanno iterato rapidamente i progetti di dashboard che rispecchiavano le ricerche più recenti.

Da gennaio 2020 sono stati pubblicati oltre 23.000 articoli relativi al COVID-19. Con il numero di articoli pubblicati che raddoppia ogni 20 giorni, si tratta della più grande proliferazione di letteratura scientifica della storia, con un conseguente sovraccarico di informazioni e il sopraggiungere della cosiddetta "channel fatigue”. Inoltre, molti report non sono più validi e vengono ritirati, rendendo l'accesso a informazioni aggiornate più importante che mai.

Le fonti di dati e i canali preferiti per tenersi aggiornati con le informazioni più recenti sul COVID-19 includono pubblicazioni scientifiche e mediche affidabili, nonché i briefing giornalieri del management. I social media sono stati utilizzati anche per comunicare con colleghi fidati, comprese piattaforme come Twitter e gruppi di chat privati all’interno di reti affidabili come WhatsApp e Viber.

Con il tempo che scorre e un misterioso killer che continua a diffondersi in tutto il mondo, il tempo è essenziale, ma i dati clinici essenziali sono finalmente abbondanti e disponibili.

Nel giro di otto settimane, i medici di COVID Critical, in collaborazione con i designer e gli sviluppatori di IBM, hanno iniziato a testare una nuova applicazione per "medici connessi" chiamata Patient Outcome Indicator Dashboard. Questa dashboard acquisisce i dati puliti dal codice di elaborazione scritto dal team di data science di UQ.

Compatibile con la maggior parte dei principali browser web e disponibile su telefoni cellulari, tablet e computer desktop, la dashboard di visualizzazione in tempo reale offre un'esperienza utente rapida e altamente visiva con cinque elementi chiave:

• Una visualizzazione iniziale sulla dashboard di set di dati relativi ai precedenti pazienti affetti da COVID-19
• Un generatore di scenari per filtrare i parametri del paziente desiderati
• Una scheda scenario che riassume i parametri dei pazienti selezionati
• Visualizzazioni statistiche dei flussi di dati relativi al sottoinsieme di cartelle cliniche selezionate
• Un metodo per confrontare gli scenari dei pazienti con i risultati dei pazienti affetti da COVID-19 attuali e precedenti per consentire la prognosi

IBM® Consulting ha progettato e sviluppato le app della dashboard e IBM® Cloud si è dimostrata una piattaforma di sviluppo Platform as a Service (PaaS) scalabile e sicura. Durante lo sviluppo degli strumenti, IBM® Security ha fornito strumenti per crittografare e proteggere i dati sensibili.

Inoltre, le unità di business IBM hanno messo a disposizione il loro tempo e la loro esperienza a titolo gratuito e continuano a collaborare con COVID Critical per continuare a migliorare le soluzioni.

Oggi, i medici di terapia intensiva di tutto il mondo utilizzano l’app COVID Critical per il trattamento dei pazienti affetti da COVID-19, grazie ai dati forniti dagli ospedali membri di COVID Critical. "Ci consente di confrontare i nostri pazienti in terapia intensiva con pazienti provenienti da tutto il mondo, in modo da poter monitorare e capire cosa potrebbe accadere ai singoli pazienti", afferma il dottor Asad Usman del Dipartimento di anestesia e terapia intensiva dell'Università della Pennsylvania.

L'applicazione clinica si concentra inizialmente sui dati di trattamento relativi alla ventilazione meccanica e alla dialisi. Man mano che verranno raccolti e analizzati più dati, l'app verrà ampliata per registrare e condividere caratteristiche cliniche relative alla funzionalità polmonare, cardiologica, neurologica e renale.

Sebbene l'obiettivo principale dell'app clinica sia quello di fornire assistenza ai medici nei momenti più importanti, le informazioni ottenute dal database dei pazienti forniscono anche statistiche di impatto relative alla disponibilità di posti letto in ospedale e alle previsioni. Ad esempio, il costo della ventilazione meccanica per un paziente affetto da COVID-19 è stato stimato a 20.000 USD al giorno, con un costo totale del trattamento ospedaliero compreso tra 42.000 USD e 500.000 USD.

In media, i pazienti affetti da COVID-19 trascorrono 24 giorni in terapia intensiva. L'analisi dei dati ha rivelato anche un'altra statistica preoccupante: quando COVID Critical è stato avviato all'inizio del 2020, i tassi di mortalità in terapia intensiva erano dell'80%, e questo è stato uno dei motivi che hanno spinto COVID Critical ad agire in fretta.

"I medici e gli infermieri sono creature basate sui dati", afferma Prof. Fraser. “Ci piace sapere cosa fare dopo perché la posta in gioco è incredibilmente alta. Abbiamo bisogno dei dati per aiutare il più possibile ogni madre o padre".

Situato presso l'Università del Queensland a Brisbane, Australia, il COVID Critical Care Consortium (link esterno a ibm.com) (COVID Critical) ha iniziato nel gennaio 2020 a fornire insight sul trattamento dei pazienti critici infettati dal virus SARS-CoV-2 . Più di 370 ospedali hanno aderito a COVID Critical, che supporta anche lo studio ECMOCARD (Extra-Corporeal Membrane Oxygenation for 2019 novel Coronavirus Acute Respiratory Disease).