Dans le domaine de la santé, l'interopérabilité désigne l'accès, l'intégration et l'utilisation en temps opportun et sécurisé des données de santé électroniques afin d'optimiser les résultats de santé pour les individus et les populations.
L’accès aux données de santé et leur partage sécurisés ont toujours présenté des difficultés. La nature sensible des données de santé crée un paradoxe : leur partage est difficile en raison des exigences élevées en matière de confidentialité et de sécurité. Toutefois, l'impossibilité d'y accéder en cas de besoin peut entraîner des préjudices considérables. Un manque d'interopérabilité peut conduire à une compréhension incomplète des besoins de santé d'un individu ou d'une population, ce qui peut entraîner des résultats moins favorables et des coûts plus élevés.
Avec le vieillissement des populations mondiales et l'allongement de l'espérance de vie, l'interopérabilité et le partage de données vont devenir de plus en plus cruciaux pour assurer des soins de santé efficaces. Aux États-Unis, l'Agency for Healthcare Research and Quality a estimé que deux Américains sur trois de plus de 65 ans présentent au moins deux affections chroniques comportementales ou physiques. Le traitement des personnes souffrant de multiples maladies chroniques représente actuellement environ 66 % des coûts de santé aux États-Unis (lien externe à ibm.com).
Dans sa feuille de route nationale (lien externe à ibm.com), le Bureau du Coordonnateur national des technologies de l'information sanitaire (ONC) souligne que l'utilisation des dossiers médicaux électroniques (DME) a connu une augmentation spectaculaire aux États-Unis. De nombreux hôpitaux ont désormais un accès régulier aux dossiers médicaux et aux données des patients provenant de prestataires externes, mais moins de la moitié d'entre eux intègrent les données qu'ils reçoivent dans les dossiers individuels des patients. Malgré l'amélioration de l'accès aux données cliniques essentielles, il reste encore beaucoup à faire pour rassembler les parties prenantes et construire un écosystème de données intégré.
En plus d'aider les médecins et autres professionnels de la santé à avoir une vue d'ensemble plus complète de leurs patients, l'interopérabilité des données de santé aide les organisations de tout le secteur de la santé. L'intégration accrue des systèmes d'information de santé permettrait aux régimes de santé de mieux comprendre leurs taux d'utilisation et la demande de services. Les prestataires de services publics pourraient consulter les données démographiques pour repérer les tendances et répondre aux besoins de leurs citoyens. Par ailleurs, les organisations des sciences de la vie pourraient tirer parti de jeux de données robustes pour mener des recherches plus rapides et plus éclairées.
Grâce à une meilleure interopérabilité, les organisations pourraient cesser de considérer les individus comme un patient un jour, un membre d'un régime de santé le lendemain et un consommateur d'applications de santé le suivant. Au lieu de cela, les décideurs de l'industrie pourraient se concentrer sur la manière dont les personnes accèdent et utilisent l'information médicale, indépendamment de sa provenance, pour développer de meilleurs modèles de soins, renforcer la sécurité des patients et améliorer l'expérience des personnes qu'ils accompagnent.
L'accès aux données permet aux cliniciens de consulter plus facilement les informations de santé les plus importantes d'un patient, ce qui peut réduire le nombre de tests répétés, prévenir les interactions médicamenteuses involontaires et réduire les erreurs de communication.
Lorsque les données peuvent être combinées plus facilement, elles peuvent également être analysées plus facilement. L’interopérabilité permet aux organisations d’étudier les tendances des données, les performances passées et d’apporter des améliorations basées sur les données dans les soins aux patients et dans d’autres domaines.
L'interopérabilité des données peut diminuer le volume de tâches administratives redondantes, tant au sein qu'en dehors des organisations, en offrant ainsi une expérience plus satisfaisante aux collaborateurs et aux personnes qu'ils accompagnent.
Fast Healthcare Interoperability Resources, également connu sous le nom de FHIR, est un cadre de normes open source pour les données de santé qui fait suite au cadre de normes HL7. FHIR a été créé pour faciliter le transfert des données de santé entre systèmes.
FHIR organise les données en ressources du type patient, affections, médicaments et établit un format standardisé pour l'organisation et l'interprétation de ces données par différents systèmes informatiques ou applications. FHIR peut également être utilisé pour structurer les données financières et les données de flux de travail, comme les informations sur les réclamations, les rendez-vous et bien d'autres éléments.
De nombreux systèmes de santé majeurs aux États-Unis utilisent désormais FHIR dans leurs pratiques informatiques de santé. L'initiative Blue Button 2.0 de Medicare repose sur FHIR, et l'Administration des affaires des anciens combattants a développé une plateforme FHIR intitulée Lighthouse. Les deux initiatives fournissent des plateformes permettant aux patients d'accéder aux informations de santé via FHIR.
Aux États-Unis, le Coordonnateur national pour la santé informatisée a placé FHIR au cœur de la feuille de route nationale pour l'interopérabilité (lien externe à IBM.com). L'élargissement de l'adoption de la norme FHIR, imposé par les nouvelles réglementations gouvernementales et les règles d'interopérabilité, rend indispensable pour les établissements de santé, et plus particulièrement ceux recevant des remboursements pour les services Medicare ou Medicaid, la compréhension et l'intégration de FHIR dans leurs stratégies d'interopérabilité.
Les consommateurs d'aujourd'hui ont des attentes élevées en termes d'accès à l'information, et beaucoup d'entre eux souhaitent désormais un accès rapide et continu aux dossiers relatifs à leur santé et à leurs soins. C'est la raison pour laquelle de nombreuses organisations de santé construisent des échanges d'informations de santé (HIE), qui sont des réseaux spécialisés s'appuyant sur des systèmes interopérables pour partager de façon fluide et sécurisée les données de santé électroniques.
Bien que l'adoption des DME soit une étape importante vers la construction d'échange d'informations de santé (HIE), de nombreux défis restent à surmonter pour atteindre le niveau d'interopérabilité requis afin de profiter pleinement des HIE. Ces défis comprennent :
Manque de normalisation : Si les formats de dossiers standard comme FHIR et HL7 se répandent et que les nouvelles réglementations poussent les fournisseurs de DME à fournir des API d'interopérabilité, de nombreux prestataires et établissements de santé utilisent des systèmes de DME personnalisés, complexes à convertir en un format standard et à partager.
Sécurité : Maintenir un équilibre entre l'accessibilité des informations de santé et la sécurisation des données sensibles et la protection de la vie privée des patients est un défi constant pour les organismes de santé, d'autant plus dans le contexte de l'augmentation des cyberattaques contre les systèmes de santé (lien externe à ibm.com).
Consentement : En mettant en place des systèmes de santé numériques dans lesquels les informations de santé circulent librement entre les prestataires de soins, il n'est pas toujours évident de déterminer quand le consentement du patient est nécessaire et à quel niveau. Les organisations de santé font preuve d'une prudence compréhensible à cet égard et ont tendance à privilégier la non-communication des informations.
Charges professionnelles : La mise en place de nouveaux outils de tenue de dossiers nécessite une formation des utilisateurs. Les professionnels de la santé se montrent souvent réticents face aux nouveaux systèmes, car les DME privilégient souvent les flux de travail administratifs et de facturation plutôt que les besoins des cliniciens.
Ces défis ne sont pas insurmontables. Les avancées du cloud computing, en particulier le cloud hybride, facilitent le déplacement et la sécurisation des données pour les organisations. Grâce aux environnements cloud, les organisations peuvent mettre en place des pipelines de données qui uniformisent les données selon un format standard comme FHIR et offrent un accès sécurisé aux personnes qui les utilisent, comme les assureurs, les soignants ou les patients.
En 2016, le président Obama a pris une mesure importante pour résoudre le problème du cloisonnement des informations (lien externe à IBM.com) en signant la loi 21st Century Cures Act. Cette loi exige des systèmes de DME (dossier médical électronique) qu'ils fournissent une API accessible aux patients afin de conserver leur certification fédérale. En 2020, les Centers for Medicaid & Medicare Services (CMS) ont publié une réglementation visant à améliorer l'accessibilité des informations de santé pour les plans de santé et les prestataires de soins qui reçoivent des fonds fédéraux.
Les politiques visent principalement à inciter l'assurance maladie et les mutuelles à adopter des interfaces de programmation des applications (API) et des échanges de données permettant un accès sécurisé à leurs annuaires de fournisseurs, leurs données de réclamations des patients et d'autres ressources, afin de faciliter l'accès rapide aux données. Cet accès permettrait de donner aux patients, aux prestataires de soins, à l'assurance maladie et aux mutuelles une perspective plus globale des soins reçus, ce qui favoriserait des efforts plus larges en matière de santé publique.
Si de nombreux experts et dirigeants du secteur de la santé s'accordent à dire qu'une meilleure interopérabilité améliorerait les soins de santé dans l'ensemble, les organisations de santé sont confrontées à des défis communs lorsqu'elles s'efforcent de rendre leurs données et leurs systèmes plus interopérables. Examinons ces défis et la manière dont les organisations peuvent les surmonter :
Coordination décentralisée
Pour améliorer l'interopérabilité, il est essentiel d'établir une coordination efficace entre différentes organisations, régulateurs et dirigeants, ainsi qu'au sein des organisations. Les régulateurs établissent les normes et les règles que les organisations de santé doivent respecter, mais celles qui souhaitent prendre les devants en matière d'interopérabilité devraient développer une stratégie dédiée à l'interopérabilité et la prioriser dans leur planification.
Budgets limités
Toutes les organisations n'ont pas les moyens financiers ou techniques d'investir dans les ressources techniques nécessaires pour développer un système véritablement interopérable. Certaines organisations peuvent bénéficier de subventions gouvernementales pour mettre à jour leurs systèmes de dossiers médicaux, elles devraient donc vérifier leur éligibilité. Certains fournisseurs de cloud proposent des modèles de paiement à l'usage qui peuvent réduire les coûts techniques et les rendre plus prévisibles.
Des besoins technologiques diversifiés
En raison des différentes règles et réglementations applicables en fonction du type de soins et de la localisation géographique, de nombreuses organisations ont des données hautement personnalisées. Les organisations peuvent connecter différents systèmes internes et externes en adoptant une plateforme de cloud hybride qui offre la possibilité de combiner et d'intégrer leurs données sans compromettre les personnalisations requises.
Systèmes hérités
Les organisations de santé avec des systèmes hérités plus anciens doivent relever le défi de moderniser leurs systèmes tout en respectant les exigences d'interopérabilité. Les organisations peuvent relever ces deux défis en adoptant une approche de cloud hybride pour extraire les données des systèmes hérités et les rendre plus accessibles aux applications et programmes modernes. Cette approche permet aux organisations de continuer à faire circuler les données tout en modernisant leurs systèmes.
L'interopérabilité dans les soins de santé est classée en quatre niveaux distincts définis par des experts en informatique et la Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS). Certains de ces niveaux d'interopérabilité peuvent être atteints aujourd'hui avec l'architecture informatique et les systèmes informatiques existants dans le domaine de la santé, tandis que d'autres exigeront des innovations et des développements supplémentaires en matière de technologie centrée sur le patient.
Ces niveaux incluent :
Ce niveau d'interopérabilité, également connu sous le nom de transport simple, est le niveau le plus élémentaire. Les données sont transférées de manière sécurisée d'un système ou d'un appareil à un autre sans être interprétées ou transformées en un format particulier. Par exemple, une infirmière télécharge un fichier PDF des derniers résultats de laboratoire d'un patient depuis le portail de résultats du laboratoire, puis saisit manuellement les données dans le dossier médical du patient.
Lorsque l'interopérabilité structurelle, ou transport structuré, est atteinte, toutes les données sont standardisées dans un format particulier afin qu'elles puissent être interprétées par plusieurs systèmes ou appareils. Ces données sont organisées dans un ordre particulier afin que le système récepteur puisse détecter automatiquement des champs de données spécifiques. Les normes de données comme FHIR et HL7 permettent une interopérabilité structurelle, ce qui garantit la cohérence, la centralisation et la mobilité des dossiers entre systèmes.
Le niveau sémantique d'interopérabilité, ou transport sémantique, consiste à échanger des données entre des systèmes ayant des structures de données totalement différentes. Les systèmes d'imagerie offrent un exemple simple : il existe de nombreux formats spécialisés DICOM et non-DICOM pour les images. Grâce à l'interopérabilité sémantique, les images pourraient être transférées d'un système à un autre, interprétées et intégrées dans le nouveau système quel que soit leur format ou leur source d'origine. Toutefois, il peut être compliqué de déterminer quelles données collecter et transférer, car les systèmes ont des façons différentes de présenter la même information. C'est pour cette raison que certains experts affirment que l'intelligence artificielle sera nécessaire pour atteindre une interopérabilité sémantique complète.
L'interopérabilité organisationnelle permet un échange de données harmonieux entre diverses organisations ayant des exigences, des réglementations et des objectifs différents. Pour parvenir à ce niveau d'interopérabilité, il est nécessaire d'innover tant au niveau des politiques et de la gouvernance qu'au niveau technologique, afin de garantir que le consentement, la sécurité et les workflows intégrés se déplacent sans heurts entre différents groupes. Si certains experts affirment que le niveau sémantique est le plus élevé d'interopérabilité, d'autres considèrent que c'est plutôt l'interopérabilité organisationnelle.
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